Accepting the unacceptable

October 19th 2017 Categories: Tags:

    READ BELOW FOR AN ENGLISH TRANSLATION!

    Onstuimig

    Ik schrijf deze blog op mijn 41ste verjaardag, 5 oktober 2017. Een onstuimige herfstdag, net zo onstuimig als het leven zelf. Dit hele ziekteproces, waar ik al bijna drie jaar in zit, is een aaneenschakeling van hoge pieken en diepe dalen. Maar ook een reis vol leermomenten. Ik heb dingen moeten accepteren die ik voorheen als onacceptabel zou ervaren, grenzen moeten verleggen in wat ik wel of niet dacht aan te kunnen en steeds opnieuw moeten leren leven  met uitdagingen op geestelijk en lichamelijk vlak. Maar ondanks alles blijf ik zoeken naar de mooie momenten in het leven, hoe klein ook. Zo was er onlangs mijn verjaardag. Sinds ik ziek ben, is elk jaar erbij voor mij weer een mijlpaal.  Dat was dit jaar niet anders. Ik had al niet verwacht dat ik de veertig zou halen, laat staan de eenenveertig! Dat ik er nog ben, is ondanks alles een moment om bij stil te staan en om te vieren. Zeker omdat ik helaas realistisch moet zijn en diep van binnen weet dat dit de laatste verjaardag is die ik hier op aarde mag meemaken.

    Acceptatie

    Deze wetenschap heeft alles te maken met nieuws dat ik zo’n twee weken geleden kreeg van mijn artsen in het ziekenhuis. Het valt me zwaar om dit onderwerp aan te snijden, maar ik wil het toch graag met jullie delen. Ik kreeg te horen dat het hier echt stopt. Vanwege de toenemende tumorgroei zien de artsen er geen heil meer in om nog verder (levensverlengende) behandelingen in te zetten. Het heeft geen zin meer. Eventuele behandelingen zouden op dit moment alleen maar meer kwaad doen dan goed en dan is de kwaliteit van leven helemaal ver te zoeken. Zoals ik al eens eerder in mijn blog heb gezegd; het gaat voor mij niet meer om dagen toevoegen aan het leven, maar leven toevoegen aan de dagen. Mensen zeggen wel eens; ‘je weet toch dat je ongeneeslijk ziek bent, dus dan weet je dat dit moment er aan gaat komen?’ Natuurlijk weet ik dat. Ik had het ergens ook wel verwacht door hoe ik me lichamelijk voelde. Maar hoe je het ook wendt of keert slecht nieuws blijft toch elke keer weer een klap. Weer iets wat ik zal moeten accepteren. En als je het dan hebt over acceptatie, spant dit wel de kroon! Het is inmiddels vast wel duidelijk wat het thema van deze blog is. Juist: ACCEPTATIE!

    Berusting

    Helaas betekent dit dat nu echt de laatste fase in mijn ziekteproces is aangebroken en dat mijn gezondheidssituatie in toenemende mate zal verslechteren. Het ziekenhuis heeft de zorg over mij nu ook overgedragen aan mijn huisarts, omdat ze daar niets meer voor me kunnen doen. Het gaat nu alleen nog om symptomen bestrijden. Dat moet ik onder begeleiding van de huisarts nu zelf thuis doen met pijnstilling en andere medicatie. Deze ‘overdracht’ maakt het ineens ook wel heel definitief. Hoe deze laatste periode zal verlopen en hoe lang ik er nog zal zijn, is moeilijk te zeggen. Mijn arts in het ziekenhuis verwacht dat het in ieder geval geen jaar meer zal zijn. Maar of het dan 3 maanden, 6 maanden of 9 maanden duurt, dat is moeilijk te voorspellen. Het ligt er ook aan hoe lang ik het vol houd. Door mijn toenemende lichamelijke klachten word ik steeds meer beperkt in wat ik wel en niet kan doen.  Af en toe flink frustrerend! Mijn hoofd wil vaak nog meer dan mijn lichaam aankan. Ik moet leren meer naar mijn lichaam te luisteren. Tja weer een van die acceptatiepunten… Maar ik geef niet op en wil er nog steeds het beste van maken. Tegelijkertijd ben ik realistisch en bereid ik me voor op wat komen gaat. Gek genoeg heb ik in mijzelf de kracht gevonden om het onvermijdbare te accepteren en heb ik daar een zekere berusting in gevonden.

     

    Bucket list

    Door dit laatste nieuws ben ik in korte tijd tot een heleboel realisaties gekomen. Ik wist al dat mijn tijd kostbaar is en ik probeerde daar zoveel mogelijk naar te leven en de kleine dingen in het leven meer te waarderen dan voorheen. Maar nu ben ik daar nog een stap verder in gekomen. Dingen die voorheen nog belangrijk leken, doen er ineens niet meer toe. Als ik bijvoorbeeld een afspraak heb staan, maar ik kan ook tijd doorbrengen met vrienden of familie dan is de keuze snel gemaakt en zeg ik een afspraak net zo makkelijk af. Het is voor mij nu duidelijker dan ooit waar het leven om draait. Ik realiseer me ook des te meer hoe blij ik mag zijn met alles wat ik ondanks deze vreselijke ziekte de afgelopen jaren nog heb kunnen doen. De meeste punten op mijn bucket list kan ik inmiddels afvinken. Een blog schrijven en daarmee anderen inspireren, mooie tattoeages laten zetten en geweldige reizen maken zijn daarvan de belangrijksten. Ik ben zo dankbaar dat ik de laatste drie jaar nog meerdere malen heb kunnen afreizen naar mijn geliefde Amerika en Canada. Dat betekent meer voor mij dan ik ooit zal kunnen uitleggen en het heeft me de kracht gegeven om al die tijd positief te blijven en door te blijven gaan.

     We are strong
    No one can tell us we’re wrong
    Searching our hearts for so long
    Both of us knowing
    Love is a battlefield
     

    Impact

    Het enige wat over bleef op mijn bucket list was liefde vinden. Het single zijn is iets waar ik zeker de laatste drie jaar flink mee geworsteld heb. Als je te horen krijgt dat je een levensbedreigende vorm van kanker hebt, is dat niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel gezien een traumatische ervaring. Het heeft een enorme impact op je leven. Juist op zulke momenten is het belangrijk dat je steun hebt van je vrienden, familie en vooral ook van je partner. Dat stukje miste ik enorm. Ondanks alle steun van de mensen om me heen, blijft het zwaar om dit ‘alleen’ te moeten doorstaan. Ik mis gewoon die arm om me heen, iemand die me gerust stelt, die een kopje thee voor me zet en waar ik ‘s avonds tegenaan kan kruipen, iemand die meegaat naar afspraken in het ziekenhuis, mijn hand vasthoudt bij vervelende onderzoeken, die advies geeft en meedenkt bij moeilijke beslissingen. Uit een recent onderzoek van de universiteit van Californië onder zo’n 800.000 Amerikanen blijkt ook dat kankerpatiënten met een partner tot een vierde meer kans hebben om de ziekte te overleven dan patiënten die single zijn. De steun van je partner blijkt letterlijk van levensbelang.

    Battlefield

    Lange tijd bleef ik hopen dat ik mr. right tegen het lijf zou lopen. Maar ik heb inmiddels wel ontdekt dat liefde vinden als je (ongeneeslijk) ziek bent, een echte uitdaging is. Genoeg mannen die interesse hebben, dat is het probleem niet. Maar als je eenmaal vertelt dat je terminale kanker hebt, rennen de meeste mannen toch hard weg. Iemand vinden die sterk genoeg in zijn schoenen staat om dit aan te kunnen, is bijna een mission impossible. Het lijkt wel alsof ik het niet (meer) waard ben om tijd, energie en liefde in te investeren omdat onze tijd samen beperkt zal zijn. Aan de ene kant begrijp ik dat wel. En ik moet toegeven dat ik momenten heb gehad dat ik het egoïstisch van mezelf vond dat ik in deze situatie nog een relatie wilde, want ik weet dat het weer een persoon is die er uiteindelijk verdriet van zal hebben dat ik er niet meer ben. Maar aan de andere kant heb ik toch net zoveel recht op liefde als ieder ander? Whatever happened to the saying better to have loved and lost then not to have loved at all? Verstandelijk weet ik wel dat het niets te maken heeft met mij als persoon, dat het de situatie is. Toch voelt het als een afwijzing en doet het pijn. Zoals het welbekende nummer van Pat Benatar luidt; Love is a battlefield en zo voelt het soms ook echt.

    Inzichten

    Ik sluit niets uit, want dat is het mooie van de liefde, het duikt vaak op als je dat het minst verwacht. Soms groeien bijzondere vriendschappen uit tot meer… Maar tegelijkertijd besef ik ook dat ik realistisch moet zijn en dat mijn beperkte tijd op deze aardbol het bijna onmogelijk maakt om dat ideaalplaatje dat ik in mijn hoofd had waar te maken. Een relatie zoals ik voor ogen had, zit er voor mij gewoon niet meer in. En dat is oké. Ondanks veel liefdesleed heb ik de laatste jaren ook veel bijzondere mensen ontmoet die altijd een speciaal plekje in mijn hart zullen houden. Ondanks het gemis van die arm om me heen en de eenzame momenten, krijg ik veel liefde en steun, uit soms onverwachte hoeken, en daar ben ik heel blij mee. Dus ook op het gebied van liefde heb ik een bepaalde acceptatie gevonden. Het is zoals het is en daar zal ik me bij neer moeten leggen. Kortom, ik heb de afgelopen weken veel geleerd over mezelf en ben tot veel inzichten gekomen waardoor ik zelfs in dit laatste stukje van mijn leven nog gegroeid ben als mens.

    ===============================================================================

    Turbulent

    I’m writing this blog on my 41st birthday, October 5th 2017. A turbulent fall day, just as turbulent as life itself. This whole process of being sick, which I have been in for almost three years now, is a chain of highs and lows. But also a journey of learning experiences. I’ve had to accept things that previously I would have experienced as unacceptable, had to push my boundaries in what I thought I would or wouldn’t be able to handle and had to continuously learn to live with challenges on an emotional and physical level. But despite everything I keep searching for the special and beautiful moments in life, no matter how small. Like my birthday recently. Since I have been sick, every extra year is a milestone for me. This year was no different. I never expected to make it to forty, let alone forty one! Despite everything, the fact that I’m still here is a moment to reflect on and to celebrate. Especially since unfortunately I have to be realistic and I know deep down inside that this is the last birthday I will get to experience on this earth.

     

    Acceptance

    This knowledge has everything to do with the news I received from my doctors in the hospital about two weeks ago. With a heavy heart I’m broaching this subject, but I still want to share it with you. Basically I was told that this is where it all stops. Due to the increased tumor growth the doctors don’t see the use in implementing anymore (life prolonging) treatments. It is no use anymore. At this point treatments would only do more harm then good. For me that would mean there would be no more quality of life. As I’ve said before in my blogs; for me it’s no longer about adding extra days to my life but adding life to my days. Some people tell me; ‘you know you are terminally ill so you must know that eventually this moment would come?’ Of course I know this. And I was kind of expecting this news because of how I feel physically. But no matter how you look at it, bad news still always comes as a blow. Another thing I will have to accept. And talking about acceptance, this is on the top of the list! It must be clear by now what the theme of this blog is. Right: ACCEPTANCE!

       

    Resignation

    Unfortunately this means that this really is the last phase in my process and that my health from now on will increasingly deteriorate. The hospital has also transferred my case to my family doctor, because there is nothing more they can do for me in the hospital. All there is left to do is fighting symptoms. Something I will have to do at home with painkillers and other medication under supervision of my family doctor. This ‘transfer’ all of a sudden makes it really final and real. How this final phase will go and how long I will be around, is hard to say. My doctor at the hospital expects that it definitely won’t be a year. But if it will be 3 months, 6 months or 9 months is hard to predict. It also depends on how long I can hold on. Due to my increasing physical issues I’m limited more and more in what I can and can’t do. Pretty frustrating at times! My mind still wants to do more then my body can handle. I have to learn to listen to my body more. Well another one of those acceptance issues I guess… But I’m not giving up and still want to make the best of it. At the same time I’m being realistic and I’m preparing myself for what is to come. Strangely enough I have found the strength in myself to accept the unavoidable and have found a certain resignation in that.

     

    Bucket list

    With this latest news I have come to a lot of realizations in a short period of time. I already knew my time was precious and I tried to live accordingly and to appreciate the little things in life more then before. But I have taken even further steps in that aspect. Things that seemed important previously, now don’t matter to me at all anymore. If for example I have an appointment, but I could also spend time with family and friends then that is an easy choice and I cancel appointments in no time. It now is more clear to me then ever what matters in life. I realize even more now how thanksful I should be that despite this horrible disease I still got to do all the things that I’ve been doing over the last few years. I can cross off most of the things on my bucket list. Writing a blog and inspire other people, having amazing tattoos and making awesome trips were some of the most important things on my list. I am so grateful that I have been able to travel to my beloved America and Canada multiple times. My travels have meant more to me then I can ever express into words and have given me the strength to stay positive and to keep going all this time.

     We are strong
    No one can tell us we’re wrong
    Searching our hearts for so long
    Both of us knowing
    Love is a battlefield
     

    Impact

    The only thing that was left on my bucket list was to find love. Being single is something I have struggled with a great deal, especially in the last three years. When you are told you have a life threatening form of cancer it is not just a traumatic experience physically but emotionally as well. It has a huge impact on your life. In those moments it is important to have the support of your friends and family but specifically of your life partner. I truly missed that part. Despite all the support from the people around me, it is still really tough to go through this ‘alone’. I just miss that arm around me, someone to comfort me, who makes me a cup of tea and someone I can cuddle up to at night, someone who comes to hospital appointments with me, someone who holds my hand during exams or procedures, someone that gives advice and helps in making tough decisions. According to a recent study from the university of California among 800.000 Americans, cancer patients with a supportive partner had up to 25 % more chances of surviving this disease then people who are single. The support of a partner is literally a matter of life and death.

    Battlefield

    For a long time I stayed hopeful in finding Mr. right. But I have found out that finding love when you are (terminally) ill is a real challenge. Plenty of man are interested, that is not the problem. But as soon as you tell them you have terminal cancer, they tend to run off as fast as they can. Finding someone that is strong enough to deal with this is almost a mission impossible. It almost seems as if I’m (no longer) worth it to invest time, energy and love in because our time together will be limited. On one hand I understand that. And I have to admit that there have been moments that I felt selfish for still wanting a relationship in this situation, because I know all too well that it will be another person that will be sad once I’m gone. But on the other hand I know that I deserve love just as much as anyone else. Whatever happened to the saying better to have loved and lost then not to have loved at all? Rationally I know that it has nothing to do with me as a person, that it’s the situation. But it still feels like rejection and it hurts. As the well known song from Pat Benatar says; Love is a battlefield and that is truly what it feels like sometimes.

    Insights

    I’m not ruling anything out, because that is the beauty of love, it can show up when you least expect it. Sometimes special friendships can turn into something more… But at the same time I understand that I have to be realistic and that my time on this earth is limited which makes it almost impossible to realize this ideal picture that I had in my head. A relationship like I had in mind is not an option for me anymore. And that is ok. Despite a lot of sorrow in my love life I have also met a lot of special people in the last few years that will always have a special place in my heart. Despite the absence of that arm around me and the lonely moments I do get a lot of love and support, sometimes from unexpected places and that brings me a lot of joy. So even when it comes to matters of the heart I have found a certain acceptance. It is what it is and I have to resign myself to that. All in all in the last few weeks I have learned a lot about myself and have come to a great deal of insights which have made me grow as a person even in this last stage of my life.

    11 comments

    1. Dave says:

      I am here for you!

    2. Gekke Oom says:

      Sterkte liefe sus! 💕

    3. Simone Bottenberg says:

      Hi Lotti,

      Er gaat geen week voorbij dat ik niet 1x aan je denk.

      Wij hebben elkaar ontmoet in het Groot Handelsgebouw bij het beheerderskantoor. Je professionele hulp werd ingeroepen wanneer ik er niet was omdat ik last had van een burn-out. Maar ja, wat is nou een burn-out tegenover alles wat jij deze afgelopen 3 jaren hebt mee moeten maken?!
      Je klaagde al een paar dagen dat je zo’n last had van buikpijn die maar niet echt over ging. Waarop ik zei; ‘Lotti, ik denk dat je beter even naar de dokter kan gaan, want je hebt het al bijna een hele week’. En vanaf die dag dat je daadwerkelijk belde met de dokter en op afspraak was gegaan is het ‘proces’ voor je begonnen. Het nieuws dat je de ziekte bij je draagt en dat je er, zonder dat je er toen nog heel veel last van had toentertijd, niet meer vanaf zou komen. Nu is het inmiddels alweer 3 jaar geleden en ben je er gelukkig nog steeds. Ik vind het fijn om je blogs te lezen, wat ik met een lach en een traan doe. Prachtig om je op al die mooie foto’s te zien waarop je zo intens geniet van alles wat je meemaakt. Het is allemaal enorm heftig maar ook weer bijzonder.
      Ik ben blij voor je dat je dit in ieder geval hebt mogen meemaken want dit neemt niemand meer van je af!

      Veel liefs Simone Bottenberg

    4. Petra Schouten says:

      Lieve sterke, knappe, slimme, mooie, fijne Lotti. Meisje, wat heb ik veel bewondering voor jou. Ik denk vaak aan je….ook al hebben we elkaar lang niet gezien. Ik ben blij voor je dat je zoveel van je bucketlist heb kunnen strepen. Ik snap ook dat je hunkert naar liefde en denkt: mission impossible. Maar dat is het niet. Niet altijd. Een goede vriend van mij werd vorig jaar verliefd op een heel lief meisje met een hersentumor. In een jaar leefden ze een heel leven en trouwden zelfs. Inmiddels is mijn vriend weduwnaar en zij zielsgelukkig gestorven. Lieve Lot, ik zeg maar zo, je weet maar nooit. Hoop doet leven. Dank je wel voor je mooie blog en inspirerende verhalen. Dank je wel voor de fijne tijd bij Yes. Dank je wel lieve collega. Ik wens jou en je familie nog heel veel mooie en fijne momenten samen en voor later…. een bijzondere en mooie nieuwe reis. Liefs Petra

    5. Nathalie says:

      Hoi Lotti,
      Je kent me niet, je blog verscheen zomaar op mijn FB. Waarschijnlijk omdat ik veel info over kanker zoek de laatste drie maanden. Ik heb een operatie gehad, ben bestraald en heb toen ondanks een hele foute mammaprint besloten geen chemo te nemen (heb gezondsheidklachten die met chemo uit de hand gaan lopen.) Op de hormoontherapie reageerde ik allergisch dus verder geen preventieve behandeling voor mij, Ik neem dus zelf dit risico. Gelukkig staan de artsen achter mij.
      Nu lees ik jouw blog en heb veel bewondering voor je. Dat je nog zoveel moois uit je leven haalt is zo fijn. Ik hoop dat ,mocht ik toch uitzaaiingen krijgen, ik net zo sterk mag zijn als jij.
      Ik wens je veel sterkte voor de tijd die komen gaat en hoop voor je dat je toch een lieve vriend mag vinden. Liefs, Nathalie.

    6. Cindy Bouchard says:

      Lotti,
      Reading your blog, really makes me sad. I truly hope that you find that love that you so desire. I wish we would have spent more time together, while you were here in Canada. You are an amazing person❤️ I love your heart❤️

    7. Astrid says:

      Hoe sterk kan je zijn?! Of hoe sterk moet je zijn… Maar halleluja! Wat kan je dit goed onder woorden brengen. Wat een kracht en wijsheid zit er in je verhaal en dus ook in jou. Ik vind het mooi om te zien wat deze ziekte met je doet. Het maakt je lichaam kapot. Maar je geest groeit hier van. Helaas heb je je lichaam nodig om hier te kunnen blijven. En dat maakt mij ook verdrietig.
      Ik heb enorme bewondering voor je. Wij kunnen met z’n allen nog wat van je leren. Dank je wel daarvoor! 😘

      Ik hoop stiekem nog op een lange tijd met niet te veel pijn voor jou. 🙏

      Liefs Astrid

    8. Verginia Zuidema says:

      Dear Lotti, I just want to say, I’m glad that you were able to do most of the things your bucket list. It’s a given that you just didn’t gave up. I wish you all the best and enjoy the time you have with your family and friends. Lots of Love. God bless you my friend. 😍

    9. Melissa Bahr says:

      Hi Lotti,

      I’m glad you made it home…hopefully comfortably. I cared for you in the hospital in WA state & just found your blog name written on a piece of paper so I thought I’d check it out! I love what you’ve written here, you’re insight is amazing & helpful to others in all situations. Wishing you peace & comfort.

    10. Ron says:

      Lieve Lotti
      Wat ben je een mentale bikkel.
      Heel veel sterkte daar, waar je het nodig hebt.
      Heel veel liefs
      Ron en Sylvia

    11. Els Schults-Jongbloed says:

      Lieve Lotti,
      Wat heb ik een bewondering voor jouw moed om dit te moeten ondergaan. Je staat ondanks alles zo sterk in het leven. Ik heb bij het inloophuis “De Boei” al gemerkt dat je ondanks alles, nog zoveel levenslust had. Je kon ook heel open vertellen over wat jou was overkomen en hopelijk ook de andere gasten daardoor wat sterkte gegeven. Niemand kon het geloven dat je nog zo verre reis ging maken en dachten dat je het niet zou redden. Maar kijk nu eens, je hebt je derde reis alweer achter de rug. Je hooft zit in ieder geval vol met mooie herinneringen die niemand je kan afnemen. Ook deze rotziekte niet. Toen mijn man ziek was liet hij bijna direct zijn hoofd hangen en wachtte gelaten het eind af. Ook dat is geen inspiratie voor de omgeving en de mensen die je liefhebt. Dus ga door met deze blijmoedige blik. Iedere dag is er 1 en geniet nog volop van wat het leven je nog te bieden hebt met alle geliefden dicht om je heen. In dit weekend hebben wij een voorstelling over vooroordelen en daarom draag ik deze voorstelling aan jou op. Meis heel veel sterkte en ik duim dat ik volgend jaar hou weer kan feliciteren met je verjaardag.
      Liefs Els Schults-Jongbloed.

    Comments are closed.