A new year… accepting and letting go

January 26th 2018 Categories: Tags:

———————-SEE BELOW FOR ENGLISH TRANSLATION!———————–

Als eerste wil ik iedereen nog een heel gelukkig, gezond en vooral liefdevol nieuwjaar toewensen!

Om heel eerlijk te zijn, had ik twee maanden terug niet verwacht dat ik er nu nog zou zijn. Ik voelde me zo beroerd en belandde in november 2017 in het ziekenhuis met buikpijn en misselijkheid. Al langere tijd had ik in mijn hoofd dat ik mijn laatste maanden in een hospice wilde doorbrengen. Ik wil liever quality time doorbrengen met mijn familie dan hen opzadelen met de dagelijkse zorg voor mij. Maar het was een grote stap om ook echt te gaan, lange tijd was ik er nog niet klaar voor om die beslissing te nemen. Zolang het thuis nog ging, wilde ik daar blijven en nog heel even genieten van en vasthouden aan mijn leventje zoals het was. Ik had in dit hele proces al zoveel moeten opgeven. In het ziekenhuis realiseerde ik me echter dat het thuis alleen niet langer ging.  Ik had meer hulp en zorg nodig. Ook mijn artsen adviseerden dat dit misschien wel het juiste moment was om te gaan.

Toevallig was er plek vrij in Laurens Antonius Binnenweg in het centrum van Rotterdam. Eind november was het zover. Het was erg wennen. Zeker in het begin. Er wordt goed voor me gezorgd en de medewerkers en vrijwilligers zijn allemaal ontzettend lief voor me, maar het voelt niet hetzelfde als thuis. En ik moest toch een deel inleveren van mijn privacy, zelfstandigheid en vrijheid. Dat blijft lastig. Gelukkig mocht ik in ieder geval mijn poes Sammy meenemen. Ik heb Sammy al negen jaar en ze is toch een beetje mijn kind. Het betekent dus veel voor me dat ze bij me kan zijn. Ook heb ik het geluk dat ik een leuke en ruime kamer heb. Ik mocht ook mijn persoonlijke spulletjes en meubeltjes meenemen om het om mijn manier aan te kleden en het wat huiselijker te maken. Het is nu een gezellige kamer, met veel roze, bloemen en natuurlijk mag Hello Kitty niet ontbreken.

De eerste twee weken voelde ik me nog steeds beroerd. De misselijkheid en buikpijn waren nog niet onder controle en ik moest erg wennen aan mijn nieuwe omgeving. Ik had het zwaar en dacht; is dit het dan? Ik zit nu tot mijn overlijden vast in een hospice en kan niets meer doen?  Na twee weken kreeg ik nieuwe medicatie en dat heeft me geeselijk en lichamelijk een boost gegegeven en ervoor gezorgd dat ik me een stuk stabieler voel. Dat heeft veel voor mij veranderd. Ik had wat meer energie en weer meer zin om dingen te ondernemen. Maar hoe? Ik moest wel rekening houden met mijn lichamelijke klachten. Mijn ex-zwager Marcel kwam met een oplossing en besloot me mee de stad in te nemen met de rolstoel en al om lekker te shoppen! Dat heeft me zoveel goed gedaan. Ik voelde me weer even mezelf. Er ging een wereld voor me open en het besef dat er dus toch nog van alles mogelijk was, maakte me zo blij! Sindsdien ga ik er op dagen dat ik me goed voel regelmatig op uit. Met de rolstoel de stad in met een vriendin, naar de film met mijn broertje of gezellig langs bij mijn moeder, broers of zusje en de kinderen. Van dat soort momenten geniet ik enorm.

Ik ben gek op alles wat met kerstmis te maken heeft;  de films, muziek, lichtjes en versiering en vooral het gezellig samenzijn met familie! I love it all! Mijn streven was dus om in ieder geval de kerst te halen. En dat is gelukt! Mijn laatste kerst was bijzonder en onvergetelijk. Op eerste kerstdag had mijn broer geregeld dat we een fijne ruimte met keuken mochten gebruiken in het hospice. We hebben alles versierd en mijn hele familie was erbij! Cadeautjes, lekker eten, gezellig bordspelletjes spelen en echt aandacht voor elkaar. Dat is wat het zo bijzonder maakte voor mij. En voordat ik het wist zag ik het oude jaar overgaan in alweer een nieuw jaar en mocht ik zelfs Oud en Nieuw nog meemaken. Compleet met zelfgemaakte appelflappen, op mijn verzoek gemaakt door mijn moeder en broer. Heerlijk! Ik moest het de volgende dag wel weer bezuren met flinke buikpijn, want ik kon het niet laten en had er natuurlijk teveel op. Maar dat nam ik op de koop toe. Ik had in ieder geval genoten.

Voor veel mensen is dit een nieuw jaar vol kansen en nieuwe mogelijkheden, maar voor mij zal het vooral een jaar worden van afscheid nemen en dingen accepteren en loslaten. Dat gegeven houdt me wel bezig. Het is een vreemd gevoel dat het elk moment zomaar ineens afgelopen kan zijn. Die onzekerheid is zwaar. Nogmaals ik ben niet bang om dood te gaan, maar maak me wel zorgen om het wanneer en hoe. Dat het laatste stuk een lijdensweg wordt, met veel pijn bijvoorbeeld of dat het heel acuut gebeurt zonder dat ik afscheid kan nemen, dat soort dingen maken me wel eens angstig. Sowieso vind ik het loslaten van de mensen om me heen een moeilijk stukje. Het stemt me verdrietig dat mijn dierbaren straks achterblijven met een gevoel van gemis, verdriet en pijn. Zeker nu ik weet dat ik opnieuw tante wordt, maar ik er hoogstwaarschijnlijk niet bij ben als de baby in mei wordt geboren. Ook heb ik onlangs mijn huisje opgezegd en moet ik nu gedwongen afscheid nemen van mijn huisje en alle spulletjes die ik in 41 jaar tijd heb verzameld. Zoveel herinneringen. Dat maakt het wel heel definitief. Het hospice is nu straks officieel mijn ‘thuis’. Ik mis mijn oude leventje nog regelmatig. Weer een van de vele dingen die ik moet accepteren en loslaten. Geen makkelijke taak. Gelukkig blijft het huisje in de familie en gaat mijn broertje er wonen. Dat is wel een fijn idee.

En nu we het toch hebben over accepteren… Wat deze ziekte met mijn lichaam doet, blijft elke dag opnieuw moeilijk om te zien. Deze rotziekte vreet letterlijk en figuurlijk aan me. Mijn lichaam is zo aangetast dat ik het moeilijk vind om naar mezelf te kijken. Het is zo’n verschil met een paar maanden terug. Mijn bovenlichaam, mijn borst en armen zijn vel over been. Ik heb geen borsten meer over. Mijn buik is erg opgezet door de tumoren, vocht en lucht. En mijn benen en voeten zijn enorm opgezet door vocht. Mijn lichaam is zo uit proportie. Ik voel me vaak niet eens meer menselijk, laat staan een vrouw. Ik verstop mezelf daarom tegenwoordig het liefst in lange wijde truien en joggingbroeken. Zodat ik mezelf niet hoef te zien en anderen het ook niet zien. Bovendien is dat ook het enige dat ik nog aan kan. Maar dat is niet wie ik ben. Als ik dan op straat meiden zie lopen in een leuke skinny jeans, leuk blousje en laarsjes dan voel ik me verdrietig. Dat wil ik ook weer aan kunnen. Ik baal ervan dat ik niet mezelf kan zijn. Afgezien van het effect dat dit geestelijk op mij heeft, heb ik er ook lichamelijk veel last van.

Want ondanks dat de medicijnen helpen met symptoombestrijding, staat de ziekte niet stil. Het proces zet zich intussen gewoon door. De tumoren blijven doorgroeien en zorgen voor steeds meer problemen. Ik merk en voel dagelijks aan alles dat mijn gezondheid achteruit gaat. Ik heb regelmatig last van buikpijn, misselijkheid en bloedverlies. Mijn darmen hebben het erg zwaar, eten verwerken gaat moeizaam. Eten is daardoor een constante struggle. Terwijl ik wel gewoon honger en trek heb. Heel naar. Ik kan niet alles eten en ook niet teveel vast voedsel. Als ik teveel eet, heb ik de volgende dag gegarandeerd last van buikpijn en misselijkheid. Ik hou verder ook veel vocht vast in mijn benen (oedeem) en ik voel dat mijn lichaam steeds zwakker wordt en het moeilijker wordt om simpele dingen te doen. Lopen, aankleden, opstaan uit een stoel of een trap lopen bijvoorbeeld wordt steeds lastiger. Heel frustrerend als je hoofd nog van alles wil.

Ik kijk niet te ver vooruit en leef bij de dag. Het enige wat ik kan doen, is hopen op een goede dag en proberen om er elke dag opnieuw weer het beste van te maken met alle mogelijkheden en onmogelijkheden die daar bij horen. Want naast de achteruitgang in mijn gezondheid, zijn er ook mooie dingen op mijn pad gekomen. Zo heb ik onlangs na lange tijd weer een optreden van mijn broer die acrobaat is kunnen zien. Hij woont in Denemarken en treedt op in heel Europa, maar het was lang geleden dat hij een optreden in Nederland had. Ik vond het heel bijzonder dat ik er, met speciaal verlof uit het ziekenhuis, toch bij kon zijn. Ik ben zo trots op hem!

Verder heb ik met de stichting Ambulance Wens samen met mijn zusje en schoonzusje een bezoek gebracht aan de kerstmarkt in Dordrecht. Voor mij als kerstliefhebber erg leuk! Ook heb ik meegewerkt aan het project Vereeuwigd. Een website waar ernstig zieke mensen in woord en beeld worden ‘vereeuwigd’ zoals de titel al aangeeft. Een mooi platform vol ingrijpende, inspirerende (beeld)verhalen. Binnenkort komt er ook een Vereeuwigd expositie die te zien is in het Filmtheater Natlab in Eindhoven (9 maart t/m 25 april) en de Domkerk in Utrecht (tot 16 juni). Dus als je de mogelijkheid hebt, zeker de moeite waard om te gaan kijken. Kijk voor mijn verhaal en foto op https://www.vereeuwigd.nu/verhalen/lotti-van-leeuwen/. Daarnaast ben ik gevraagd voor een interview voor de bijlage VROUW op de site van de Telegraaf. Dit interview kun je terugvinden op https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/50845/lotti-41-ligt-in-een-hospice-kerst-halen-was-mijn-streven. En dan wil ik tenslotte niet alle lieve berichten, telefoontjes, kaartjes, cadeautjes en visite die ik ontvang vergeten. Het doet me goed om te weten dat mensen aan me denken en meeleven! Alles bij elkaar genoeg reden om met jullie te proosten op het nieuwe jaar. Want elke dag die ik erbij krijg, is een geschenk en daar ga ik zolang mogelijk van genieten.

————————————————-ENGLISH TRANSLATION———————————————————First I would like to wish everyone a very happy, healthy and above all a loving new year!

To be honest two months ago I didn’t expect to still be here right now. I felt so crappy and ended up in the hospital in November of 2017 with stomach pains and nausea. I had already been thinking of spending my last months in a hospice. Because I would rather spend quality time with my family then to burden them with taking care of me. But it was a big step for me to actually go there. For a long period of time I wasn’t ready to make that decision. As long as I was ok at home by myself, I wanted to stay there and enjoy my time there and hold on to my life as it was for just a little bit longer. I already had to give up so much in this whole process. But in the hospital I realized that it wasn’t a good situation anymore to be by myself at home. I needed more help and care. My doctors advised me as well that this might be a good time to go to the hospice.

At that time there was a room available at Laurens Antonius Binnenweg in the city center of Rotterdam. I moved in there at the end of November. I had to get used to it. Especially in the beginning. They are taking good care of me and all the caregivers and volunteers are very sweet, but it doesn’t feel like home. Plus I had to give up some of my privacy, independence and freedom. Not an easy thing. Thankfully I was allowed to bring my cat Sammy. I’ve had Sammy for nine years and she is my baby. So it means a lot to me to have her here with me. Also I’m lucky enough to have a nice, spacious room. I got to bring some of my personal belongings and furniture to make it and more like home. It looks cozy now with lots of pink, flowers and of course Hello Kitty.

The first two weeks I still felt really miserable. The nausea and stomach pains were not under control yet and I had to get used to my new surroundings. I was having a hard time and was thinking; so this is it then? I will be stuck here in the hospice until I die and can’t do anything anymore? But after two weeks I got new medication that gave me a boost physically and mentally and made me feel more stable. That changed a lot for me. I had a little bit more energy and felt like going out and about more. But how? I had to take my physical challenges into account. My ex-brother in law came with a solution and decided to take me shopping with a wheel chair! That felt so good. I felt like myself again. A whole new world opened up for me and the realization that things were still possible after all, brought me so much joy! Since then I go out and about on the days I feel well enough to do so. With the wheelchair and a friend to the city center, to the movies with my brother or just hanging out with my mom, brothers or sisters en the kids. Those kind of moments are what I really enjoy!

I’m crazy about everything that has to do with Christmas; the movies, the music, lights, decorations and especially being together with my family! I love it all! My goal was to at least make it till Christmas. And I did! My last Christmas was special and unforgettable! On Christmas day my brother had arranged with the hospice that we could use a great room with a kitchen to set up. We decorated the room and my whole family was there! Presents, good food, playing board games and genuine attention for each other. That is what made it so special to me. And before I knew it I saw the old year pass into the new year and even got to participate in the New Year celebration! Complete with home made ‘appelflappen’ (a typical Dutch treat), made by my mom and brother on my request. Delicious! I had to pay the price the next day, with bad stomach pains, because I couldn’t help myself and ate too much. But it was worth it. At least I enjoyed it.

For a lot of people this is a new year full of new chances and possibilities. But for me it will mostly be a year of saying goodbye, accepting things as they are and letting go. That subject is on my mind a lot. It is a bizarre feeling that it can be over at any time. The not knowing is hard. Again, I’m not afraid to die. But I am worried about the how and when. That the last part will be suffering and pain for instance or that it happens all of a sudden so I won’t get to say goodbye to loved ones, those kind of things scare me. Letting go of the people around me is the hardest part for me. It makes me sad to think that my loved ones will be left behind missing me and with feelings of sadness and pain. Especially now that I know I will be an aunt again, but most likely won’t be there to see the new baby being born in May. Also I recently had to give up my apartment en now have to say goodbye not only to my home but also a lot of my things that I have collected in 41 years time. So many memories. This makes it all so final. The hospice will soon officially be my ‘home’. I still miss my old place and my old life. Another one of those many things I have to accept and let go. Not an easy task. Thankfully my place will stay in the family. My little brother and his girlfriend will be living here. That makes me feel a little better.

And now that I brought up accepting… Every single day it is hard for me to see what this disease is doing to my body. This horrible disease is literally and figuratively eating away at me. My body is so affected that I have a hard time to even look at myself. It is such a big difference with a few months ago. My upper body, my chest and arms are skin and bones. I have no breasts left… My stomach is very bloated because of tumors, fluids and air. And my legs and feet are swollen so bad because of fluid retention. My body is so out of proportion. I don’t even feel human anymore, let alone feel like a woman. Nowadays I just hide myself in long, baggy sweaters and sweat pants. So I don’t have to look at myself and others can’t see it either. By the way that is also the only thing that I can actually still wear. But it is not who I am. When I see other girls with their skinny jeans, cute shirts and high heeled boots then I feel sad. That is what I wanna be wearing too. I feel bummed out that I can’t be myself. Apart from the mental effect these issues have on me they bother me physically as well.

Despite that the new medicine helps fighting symptoms, it does not stop the disease. The process is still ongoing. The tumors keep growing and will cause more and more problems. I notice and feel in everything daily that my health is getting worse. I have a lot of stomach pains, nausea and blood loss. My intestines are having a hard time, digesting food is difficult. So eating has become a constant struggle for me. I’m still hungry for food and that is sometimes torture. Because I can’t eat everything and not too much solid food either. When I eat too much I have to pay the next day guaranteed with stomach pains and nausea. Then I’m also retaining a huge amount of fluids in my legs and feet (oedema) and I can feel my body getting weaker. It’s getting harder to do simple things like walking, getting dressed, getting up from a chair, walking stairs. Very frustrating if your head still wants to do things.

I’m not looking too far ahead and take it one day at a time. The only thing I can do is hoping for a good day and try to make the best of every single day with all the possibilities and impossibilities that come with them. Apart from my health getting worse, there are also positive things that come on my path.  I got to see my brother perform! My brother lives in Denmark and works as an acrobat. He performs allover Europe, but it had been a long time since he performed in the Netherlands. So it was very special for me to be able to see him perform, with special leave from the hospital. I am so proud of him! Other then that I was able to visit a Christmas Fair in Dordrecht through Stichting Ambulance Wens with my sister and sister in law. Stichting Ambulance Wens is a foundation that makes wishes come through for (terminally) ill people. A lot of fun for me as Christmas fan! I also participated in the project called Vereeuwigd (Immortalized/Eternalized). A website where (terminally) ill people are being immortalized/eternalized in word and image. A great platform with profounding, inspiring stories. There will also be a Vereeuwigd Exhibition in Filmtheater Natlab in Eindhoven (March 9th – April 25th) and then in the Domkerk in Utrecht (until June 16th). If you have the option, sure worth visiting. For my story and picture check out https://www.vereeuwigd.nu/verhalen/lotti-van-leeuwen/. And last but not least I was asked for an interview in the supplement VROUW (WOMAN) on the website of the Telegraaf (Dutch newspaper). You can find this interview on https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/50845/lotti-41-ligt-in-een-hospice-kerst-halen-was-mijn-streven. And then to end off I don’t want to forget about all the sweet messages, phone calls, cards, presents and visitors that I am receiving. It helps to know that people are sympathizing with me and are thinking about me. Everything together is enough reason to toast with you on the new year after all. Because every extra day I receive is a gift and I’m going to enjoy that as long as I can.

 

15 comments

  1. Verginia says:

    Lot’s of Love ❤❤❤

    1. l says:

      lieve Lotti
      zo sterk, wat een vechtlust had jij,
      je stond midden in het leven ,
      je liet jezelf niet zomaar kisten ,het leven was jou te lief ,je heb gedaan wat je kon doen.
      en wat was jij geliefd,
      gevochten heb jij tot het laatste moment ieverd zo ongeloofeljk sterk was jij.
      maar nu mag jij zonder pijn en innerlijk verdriet eindelijk rusten zonder pijn,
      en je positieviteit en je kracht zal altijd in de gedachten van je familie en vrienden
      en kennissen blijven voortleven .
      een prachtig mens is niet meer ,
      maar bestaat voort in de harten van iedereen.
      lieve Lotti rust zacht .
      heel veel liefs

  2. Miranda says:

    Beste Lotti, ik las je verhaal en dat heeft mij zo geraakt… niet alleen doordat je terugziet dat je het leven niet zelf in de hand hebt en alles van de een op de dag op zijn kop kan staan. Maar ook het loslaten van zoveel dingen, zowel materieel als lichamelijk! Wat ben je sterk, geniet van alle momenten die nog op je pad gaan komen en ik hoop dat je de komende periode meer rust gaat vinden in het accepteren, maar ik kan mij voorstellen dat dat misschien nog wel het moeilijkste van alles is, naast het loslaten.

    Groetjes en een dikke knuffel

    Miranda

  3. Astrid says:

    Mijn hart breekt weer. Jij en je familie verdienen dit niet. Maar je bent een mooi en wijs mens die nu in deze rotperiode mooie lessen aan anderen mee geeft. Ik denk elke dag aan je. 🙏❤️

  4. Els Schults-Jongbloed says:

    Dappere en sterkte Lotti, geniet van elk moment dat je nog gegeven is samen met je familie en goede vrienden.
    Warme groet

  5. Joyce says:

    Hey Lotti,

    Net via telegraaf/ vrouw jou verhaal tegen gekomen en gelezen en op je blog uitgekomen…
    ja jeetje en wat zeg je dan tegen jou? Ik werk zelf en de thuiszorg en begeleid mensen mn ouderen in de ‘terminale’ fase. Maar de typische opmerkingen van u heeft een mooi leven gehad het is uw tijd dat past hier niet…..
    dit is niet eerlijk……
    wel wil ik je laten weten dat de manier waarop je je blog schrijft heel mooi open en wellicht confronterend is….
    ik wens jou en je familie heel veel sterkte liefde en geluk voor de tijd dat je hier nog bij hen bent…
    Lieve lotti ik wens je alvast een hele goeie reis…

  6. Bianca says:

    Lieve Lotti,
    Wat ik lees maakt me verdrietig, je zou eigenlijk pas op de helft van je leven moeten zijn maar je woont in een hospice…
    Ik vind je enorm dapper en een prachtige vrouw, de wereld zou veel meer Lotti’s moeten hebben.
    Door het lezen van je verhaal krijg ik inspiratie en kracht, dankjewel hiervoor! Ik wens je alle kracht, liefde en sterkte toe en alvast een mooie reis.

  7. Kim says:

    Lieve Lotti,

    Wat ben je moedig, wijs en sterk. Mijn hart gaat uit naar jou, je familie en Sammie. Heel veel sterkte!

  8. Rotterdamse says:

    Lieve Lotti, ik las je verhaal op Vrouw en kwam zo bij je blog. Moeilijk om woorden te vinden want jouw woorden en verhaal leggen mij stil… Stil van bewondering voor jouw moed en de levenslust die je hebt. Bewondering hoe je schrijft over het moeten accepteren en loslaten. Wat een mooi mens ben jij. Je maakt indruk op ieder die jouw verhaal leest. Heel veel sterkte en kracht de laatste periode op dit aardse leven. Maar ook geluk want er zullen nog momenten komen dat je volop geniet. Een dikke knuffel voor je poes, zo’n trouwe vriendin die fijn bij jou mag wonen in de hospice. Dieren geven zoveel liefde en troost. Ik geef je een virtuele knuffel en probeer angst ook los te laten, ik denk dat je in goede handen bent en het personeel en jouw dierbaren zullen alles doen om jou zacht aan je reis te laten beginnen. Geniet nog maar van al het moois en liefs om je heen en andersom ook, de mensen van jou. Want wat een mooi mens ben jij! Liefs, een vrouw, moeder, oma en hondenmoeder uit Rotterdam xxx

  9. Barry Dillewaard says:

    ❤..lieve Lotti.. je bent een inspiratie voor velen. Jouw kracht en moed zijn zijn bewonderingswaardig.. Het is een eer voor mij dat onze paden ooit gekruist hebben en ik zal je altijd herineren als het zonnetje met die mooie glimlach.. Liefs Barry..

  10. Marika says:

    Hi Lotti, weet niet of je je mij nog herinnert, ik jou in ieder geval wel! Een jaar of 15 geleden liep ik stage op de redactie van Yes en daar zat jij toen ook. Voor mij een intensieve periode waar ik nog steeds hele leuke herinneringen aan heb.

    Ik weet niet eens meer hoe ik je blog ben tegengekomen, het was puur toeval en een enorme schrik. Heb nog maar heel weinig gelezen omdat ik je zo snel mogelijk een bericht wilde sturen. Maar ik ga zeker meer van je lezen.

    Ik herinner me jou als een vrolijke en bevlogen redacteur. En zelfs op je foto’s nu zie ik die sprankeling in je ogen. Wat knap en sterk. Het is niet te bevatten dat een vrouw als jij op zo’n jonge leeftijd wordt getroffen door deze verschrikkelijke ziekte.

    Lieve Lotti, het ga je goed. Ik hoop dat je op een plek komt waar alles mooi is zonder pijn en je niet meer hoeft te vechten. Heel veel liefs, Marika

  11. Jeannette says:

    Lieve Lotto,
    Mijn hart huilt bij het lezen van jouw blog. Wat een kanjer ben jij zeg! Ik wens jou zoveel warmte en liefde toe die een mens zich maar kan wensen. Die pijn lijkt me zooooo vreselijk! Ik zie het leven allang niet meer als vanzelfsprekend, maar jouw blog herinnert me er weer keihard aan dat het zomaar weer voorbij kan zijn door die vreselijke rotziekte.
    Je bent prachtig en ik hoop voor jou dat je nog even mag genieten zonder al teveel pijn van alle mensen die je dierbaar zijn!
    Het ga je goed!
    Xxx Jeannette

  12. Jeannette says:

    Ik bedoel natuurlijk Lotti.

  13. Leonora says:

    Lieve Lotti,
    Woorden schieten tekort….R É S P É C T …💞💞💞

  14. Maartje says:

    Ik weet gewoon niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik gun je heel veel liefde, steun en innerlijke rust. Sterkte

Comments are closed.